Matteo Marzotto presenta il suo libro per la ricerca sulla fibrosi cistica: "Bike Tourgether"
«Se la fibrosi cistica è una malattia che si eredita, l’entusiasmo dei volontari è una virtù che contagia». Ed è proprio questo entusiasmo che ha indotto il presidente di Fondazione Ricerca Fibrosi Cistica Matteo Marzotto a tornare nelle librerie con un nuovo progetto editoriale charity: "Bike Tourgether", edito da Cairo Editore e disponibile nelle librerie. Un reportage fotografico con immagini di Alfonso Catalano, autore degli scatti di tutte le edizioni del Bike Tour FFC, dedicato all’impresa ciclistica solidale che da sette anni coinvolge appassionati, sportivi, grandi campioni e volontari: una sfida a sostegno della ricerca sulla fibrosi cistica promossa dalla Fondazione FFC, l’agenzia nazionale che dal 1997 ha la propria sede a Verona, da dove coordina la rete italiana di ricerca e quella dei volontari all’opera in tutto il Paese.
Appuntamento giovedì 31 gennaio alle ore 18, al Feltrinelli Store in via Quattro Spade, per la presentazione aperta al pubblico. Sarà presente l’autore Matteo Marzotto. Modera l’incontro il giornalista Matteo Mohorovicich. Bike Tourgether prosegue il racconto del precedente Bike Tour. Pedalando per la Ricerca, entrando nel vivo delle ultime quattro edizioni del tour, con le testimonianze di volontari, malati, ricercatori e bikers. È la storia di una grande squadra unita dove ciascuno, con il proprio contributo, partecipa alla più importante delle sfide: giungere al più presto all’individuazione della cura definitiva per la malattia genetica grave più diffusa che interessa 2 milioni e mezzo di portatori sani, 1 persona ogni 25, circa il 5% della popolazione italiana. Ed è anche un omaggio all’impegno profuso dalle Delegazioni e dai Gruppi di sostegno FFC che in questi anni hanno affiancato e sostenuto i bikers lungo le numerose tappe percorse, promuovendo eventi di raccolta fondi a supporto della rete di ricerca FFC che riunisce oltre 900 ricercatori.
Sfogliando le pagine di questo libro colpisce il coraggio e la determinazione della rete di solidarietà FFC, Onlus nata a Verona che Matteo Marzotto in sette anni di staffetta ciclistica ha contribuito a tracciare e che oggi, con questo progetto editoriale, punta a far conoscere a un numero sempre crescente di persone. Bike Tourgether contribuisce al sostegno del progetto strategico Task Force for Cystic Fibrosis, per il quale il charity FFC Bike Tour ha raccolto negli ultimi quattro anni ben 180 mila euro. Nato nel 2014, finanziato e promosso da FFC e condotto in sinergia con Istituto G. Gaslini e Istituto Italiano di Tecnologia (IIT) di Genova, lo studio ha portato alla luce la molecola ARN23765, selezionata e ottimizzata da uno screening condotto su 11 mila composti e attualmente in fase di studio preclinico.
La speranza di una terapia che colpisca la malattia alla radice è sempre più realistica: i ricercatori coinvolti nel progetto stanno lavorando per trovare la formulazione più opportuna di questo promettente 2 correttore da testare sull’uomo. L’obiettivo finale è quello di arrivare nel 2020 a uno studio clinico prima in soggetti sani e poi nei malati FC. Il charity Bike Tour FFC ha coinvolto negli anni numerosi amici e campioni di ciclismo italiano che hanno generosamente aderito all’iniziativa, tra cui: Davide Cassani, Mario Cipollini e Claudio Chiappucci. Iader Fabbri, Massimiliano Lelli e Fabrizio Macchi hanno partecipato sin dalla prima edizione al Bike Tour confermando di anno in anno il loro impegno a fianco della Fondazione.
La pedalata, ideata dallo stesso Matteo Marzotto, attraversa dal 2012 l’intera Penisola per diffondere in modo capillare la conoscenza della malattia a timer da cui ad oggi non è possibile guarire. Ad ogni gravidanza, ciascuna coppia di portatori sani ha una possibilità su quattro di mettere al mondo un bambino malato. Con questi numeri, la prevenzione e l’informazione ricoprono un ruolo imprescindibile nella sfida alla malattia.