Produrre il farmaco necessario per questa malattia rara servono 2 milioni di euro e, grazie alla raccolta fondi dedicata al piccolo veronese, sono stati già raccolti ben 3 mila euro
L'evento si terrà nella sala Buvette della Gran Guardia venerdì 15 marzo e il ricavato sarà devoluto in favore della ricerca scientifica per la produzione del farmaco necessario a questa malattia rara, per la quale ancora non ci sono rimedi risolutivi
Un assegno da 5 mila euro, frutto della raccolta fondi realizzata durante la Melegatti Christmas Run Verona, è stato consegnato al piccolo affetto dalla malattia e alla madre, come contributo alla ricerca
La partita servirà per raccogliere fondi contro una malattia rara, l'ittiosi. Si giocherà martedì 16 ottobre alle 17.30 al Bottagisio con biglietto di ingresso a 15 euro
Si tratta di una malattia genetica rara che a causa della mancanza di un enzima provoca pelle secca, disidrata, priva di elasticità ed impedisce di sudare: "Coinvolgere enti e cittadini è la strada per andare incontro a queste famiglie"