Fibrosi Cistica: nei weekend di ottobre tornano a Verona i ciclamini della ricerca FFC

"Una cura per tutti": Fondazione Ricerca Fibrosi Cistica protagonista nella sfida internazionale a sostegno dei malati con mutazioni genetiche ancora orfane di terapia

Prof. Gianni Mastella

La ricerca sulla fibrosi cistica è giunta a un punto cruciale: stanno emergendo soluzioni radicali per i malati, farmaci in grado di agire sul difetto di base della malattia genetica grave più diffusa in Italia con 7000 malati (100.000 nel mondo). Un avanzamento storico a cui i ricercatori della rete di Fondazione Ricerca Fibrosi Cistica hanno dato, in questi anni, significativi contributi a livello internazionale. Se da un lato però tali farmaci rappresentano una vera e propria rivoluzione, dall’altro è vero che non sono idonei per tutti: sono ancora molti i malati con mutazioni orfane di terapia e per loro la Ricerca rappresenta la speranza più grande.

Fondazione FFC si è inserita in questo vuoto ed è oggi protagonista a livello internazionale nella partita decisiva per “una Cura per tutti” con importanti investimenti al fine di assicurare anche ai malati con mutazioni non ancora curabili, un trattamento ugualmente efficace attraverso l’individuazione di nuove molecole e approcci alternativi.

E proprio la “Cura per tutti” è al centro della nuova Campagna Nazionale di Raccolta Fondi promossa da Fondazione Ricerca Fibrosi Cistica, nata a Verona nel 1997, che per l’intero mese di ottobre coinvolge 10 mila volontari di oltre 140 Delegazioni in azioni di sensibilizzazione sulla malattia. Numerose le iniziative promosse sia sul territorio nazionale sia attraverso il digitale, per rispondere alla sfida della pandemia.
 

I cicliamini della ricerca 

Anche quest’anno sono tornati i tanto attesi Ciclamini, fiori simbolo della Ricerca,  distribuiti come di consueto nelle principali piazze italiane. Per tutto il mese di Ottobre sarà possibile trovarli anche a Verona e Provincia. I banchetti dei volontari FFC saranno presenti in città nei weekend del 10-11 Ottobre in piazzetta XIV Novembre (adiacente a Piazza delle Erbe) e nel piazzale della chiesa di San Massimo (8:00-13:00), del 17-18 Ottobre sul Liston, in piazza Brà, e infine del 24-25 Ottobre in via Cappello. Numerosi gli appuntamenti anche nei Comuni della Provincia, consultabili attraverso la mappa interattiva a questo link. Quest'anno, inoltre, per la prima volta i fiori della ricerca FFC si possono ordinare anche su Amazon a questo link, www.amazon.it/ciclaminodellaricercaffc, contribuendo alla raccolta fondi per la ricerca sulla malattia genetica grave più diffusa. A rafforzare la necessità di un concreto investimento in attività di Ricerca, per far progredire più rapidamente le conoscenze e le terapie per i malati, che ad oggi hanno un’aspettativa di vita che supera di poco i 40 anni, FFC si presenta quest’anno con una comunicazione totalmente rinnovata. Il protagonista è Davide Valier, giovane affetto da fibrosi cistica, volto dei nuovi visual di Campagna insieme a Francesco Berti, ricercatore dell’Istituto Italiano di Tecnologia (Genova), anche location dello scatto. Davide è il volto inoltre del video di grande impatto visivo ed emozionale diretto da Alberto Giuliani, e interprete anche del nuovo spot radio. Il tutto sarà presto sui principali network radiofonici e televisivi e sulle piattaforme digital attraverso un massiccio piano crossmediale.

 “TASK FORCE FOR CYSTIC FIBROSIS” (TFCF): offre un farmaco alternativo ai malati di  FC.

 Prosegue il progetto strategico Task Force for Cystic Fibrosis, in cui dal 2014 FFC ha investito 2.700.000 euro e che, grazie all’affiancamento dell’Istituto Italiano di Tecnologia (IIT) e dell’Istituto G. Gaslini di Genova, ha permesso di individuare il promettente correttore ARN 23765. Tale composto si è rivelato in vitro, per la mutazione più frequente tra i malati, la F508del, capace di agire a concentrazioni molto inferiori rispetto a quelle dei correttori più noti già in commercio. I risultati si sono rivelati talmente incoraggianti che alcune realtà internazionali attive nello sviluppo di farmaci si sono mostrate interessate a proseguire in partnership in questa direzione, per accelerare il processo e avviare gli studi sull’uomo, con la speranza di poter offrire alle persone con FC un farmaco alternativo e competitivo, sperando in futuro di poterlo sperimentare anche su malati con mutazioni diverse e più rare, che interessano in Italia almeno il 30% dei malati con fibrosi cistica.

“Quando ci imbarcammo nell’impresa di ricerca TFCF sapevamo che FFC sarebbe potuta arrivare solo fino ad un certo punto, quello in cui avessimo scoperto un composto con le caratteristiche adeguate a diventare un efficace farmaco per persone con FC. – afferma il prof. Gianni Mastella, direttore scientifico FFC - Ci sarebbe stato impossibile procedere oltre con le nostre forze, perché i costi sarebbero stati per noi inaccessibili. Quel punto è stato raggiunto ed ora il composto deve procedere per altre vie, come sta in pratica già avvenendo, con prospettive molto incoraggianti, di cui noi siamo una componente fondamentale. La sfida oggi è di individuare una cura per tutti e come Fondazione ci siamo dati un nuovo programma per investire e trovare nuove soluzioni per malati con mutazioni non sensibili ai farmaci esistenti”.  

PRONTI ALL’ADOZIONE I 24 PROGETTI DI RICERCA SELEZIONATI DAL COMITATO SCIENTIFICO FFC CON UN INVESTIMENTO COMPLESSIVO DA PARTE DI FONDAZIONE DI OLTRE UN MILIONE E MEZZO DI EURO

 Nonostante la pandemia Covid-19 abbia reso più complessa l’attività di raccolta fondi, Fondazione quest’anno ha stanziato 1.535.000 euro per 24 progetti, scelti su 60 proposte pervenute in risposta al bando 15 dicembre 2019: 9 riguardano le terapie per correggere il difetto di base e lo studio di modelli predittivi dell’efficacia di nuovi farmaci; 7 afferiscono all’area di microbiologia e infezione broncopolmonare; 4 a quella dell’infiammazione polmonare in FC e 4 all’area della ricerca clinica ed epidemiologica. I nuovi progetti, insieme ai Servizi alla Ricerca attivi, vengono ora proposti per l’adozione ai sostenitori di FFC e a quanti vorranno contribuire al progresso della Ricerca rivolta a trovare soluzioni per tutti i malati FC, in un momento particolarmente ricco di prospettive, orientate non solo alle terapie del sintomo, ma anche a cure che colpiscono la malattia alla radice.

Una grande squadra per sconfiggere la malattia

In un momento così difficile, a causa dell’emergenza sanitaria da Covid-19, la Fondazione non si è persa d’animo e può contare sul sostegno di alleati importanti. La Campagna Nazionale si presenta quest’anno come una vera e propria unione di intenti sia sul fronte della Ricerca che del supporto da parte di diverse realtà che hanno scelto di essere al fianco di Fondazione in questa sfida cruciale.

“Le sinergie e il gioco di squadra sono fondamentali sia in campo medico-scientifico sia nel dialogo con le istituzioni e riteniamo che in questo momento la logica della rete sia premiante anche sul territorio, per dare maggiore efficacia alla raccolta fondi a favore della Ricerca. Recentemente abbiamo avviato un percorso congiunto con LIFC (Lega Italiana Fibrosi Cistica) e SIFC (Società Italiana Fibrosi Cistica) mettendoci a disposizione delle autorità sanitarie per accelerare i tempi di prescrizione del farmaco Kaftrio, con il costo a carico del Servizio Sanitario Nazionale. – dichiara Matteo Marzotto, presidente di Fondazione Ricerca Fibrosi Cistica – Siamo inoltre orgogliosi che la nostra mission abbia incontrato l’interesse di realtà significative del mondo dell’energia green, dello sport, della GDO e della creatività cinematografica. Poter contare su alleati di tale rilievo arricchisce ulteriormente la nostra forza, in un periodo di grande difficoltà per il terzo settore”.

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