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La Gran Guardia si colora per sensibilizzare sulla ricerca scientifica contro le malattie rare

«Si stima che in Italia ci siano circa 2 milioni di persone colpite da malattie rare, il 70% delle quali in età pediatrica», ha commentato la ricercatrice Francesca Darra di ERN EpiCARE

L’anno scorso l’Arena, quest’anno la Gran Guardia. Verona si illumina di verde, rosa e blu per la Giornata mondiale delle malattie rare. Lunedì sera, le luci colorate si sono accese nella piazza centrale della città, un modo per sensibilizzare la cittadinanza alle patologie meno conosciute e studiate, molte delle quali colpiscono bambini e anziani, e per accendere i riflettori, ancora una volta, sull’importanza della ricerca scientifica.
Sotto la scalinata di Palazzo Barbieri, mano nella mano, l’associazionismo veronese, da sempre impegnato in prima linea. La sera del 28 febbraio, ad azionare il pulsante che ha colorato il Palazzo, erano presenti responsabili, volontari e amici di Dravet Italia Onlus, Uildm Verona, DBA Italia ODV, Aismme-Associazione Italiana Sostegno Malattie Metaboliche Ereditarie Aps e Sanfilippo Fighters OdV.
Insieme a loro il sindaco Federico Sboarina, l’assessore ai Servizi sociali Maria Daniela Maellare, il consigliere comunale con delega alla Famiglia Anna Leso e il consigliere comunale Laura Bocchi. Oltre ai referenti di Università e Azienda Ospedaliera Universitaria Integrata. L’iniziativa, promossa da Dravet Italia Onlus con il patrocinio del Comune di Verona e il sostegno di Agsm-Aim, ha riunito venti associazioni della città e provincia.

accensione Palazzo Gran Guardia-2

«Illuminare i nostri monumenti è un gesto simbolico, ma di grande valore – ha detto il sindaco Sboarina -. Le foto con i nostri luoghi simbolo illuminati fanno il giro del mondo e parlano più di tanti slogan. Così veicoliamo un messaggio davvero prezioso e teniamo alti i riflettori. Sensibilizzare affinché si conoscano le malattie rare e la ricerca scientifica prosegua è un dovere, siamo orgogliosi di essere in prima linea, da Verona si accende un faro».

«Il nostro impegno è massimo, per sostenere la ricerca con iniziative, progetti mirati e aiuti concreti – ha detto la presidente Dravet Italia Onlus Isabella Brambilla -. È solo grazie al progresso della medicina che oggi alcuni dei nostri ragazzi possono vivere la quotidianità, fatta di scuola e formazione, attività sportiva e ricreativa. In questa giornata ci uniamo insieme alle altre associazioni cittadine per fare squadra e aiutare i più deboli e le loro famiglie».

L’accensione è stata preceduta da una tavola rotonda in Municipio. Durante l’incontro sono intervenuti gli otto rappresentanti degli ERN, reti di riferimento europee che coinvolgono fornitori di servizi sanitari in tutta Europa al fine di facilitare la discussione su malattie e condizioni complesse o rare che richiedono cure altamente specializzate.

«Si stima che in Italia ci siano circa 2 milioni di persone colpite da malattie rare, il 70% delle quali in età pediatrica - ha commentato la ricercatrice Francesca Darra di ERN EpiCARE –. Questa è l’occasione per presentare l’importante ruolo svolto dall'Azienda Ospedaliera di Verona all’interno della rete europea, con otto unità operative di expertise che lavorano insieme al network europeo a supporto della ricerca delle malattie rare. Inoltre i centri sono un punto di riferimento per l’informazione, l’aiuto per le famiglie e le associazioni».

convegno in Municipio-2

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