Fibrosi cistica: la toccante testimonianza dell'artista Annalù a Villa Della Torre a Fumane

Si è tenuto nella storica cornice rinascimentale di Villa Della Torre a Fumane un incontro promosso da Gruppo Allegrini per sensibilizzare sulla ricerca in fibrosi cistica, che vede la Fondazione per la Ricerca sulla Fibrosi Cistica, onlus con sede a Verona, ricoprire un ruolo d’eccellenza con oltre 36 milioni di euro investiti dal 2002 in più di 450 progetti di ricerca sulla malattia genetica grave più diffusa in Europa, senza ancora una cura risolutiva. Tutto nasce da Caterina Sofia Mastella Allegrini, direttrice marketing del Gruppo, nonché pronipote del professor Gianni Mastella, illustre medico e scienziato, padre pioniere della ricerca italiana sulla fibrosi cistica, cofondatore FFC Ricerca assieme agli imprenditori Vittoriano Faganelli, Matteo Marzotto, Michele Romano, Carlo Delaini e Giordano Veronesi. 

«Gianni Mastella è mancato a febbraio 2021, a lui - ha dichiarato Caterina Sofia Mastella Allegrini - dobbiamo il nostro impegno a sostegno della mission di Fondazione, "Una Cura per tutti", per trovare la cura per chi è ancora orfano di terapia». A fronte delle oltre 2.000 mutazioni del gene CFTR che causano la malattia, viene spiegato in una nota di FFC Ricerca, c’è infatti ancora un 30% di persone con fibrosi cistica in attesa di una terapia mirata, come il maestro Piero Salvatori, da sempre testimonial di Fondazione, che ha contribuito alla riuscita della serata con alcune composizioni per violoncello tra cui un brano originale, Visioni, ispirato alle lettere di Van Gogh e il Preludio dalla Suite n.1 in sol maggiore di Johann Sebastian Bach.

Il Gruppo Allegrini, secondo quanto spiegato dalla nota di FFC Ricerca, contribuirà inoltre alla ampagna di raccolta fondi FFC Ricerca di Natale con un’importante donazione di vini, offerti sul territorio dai volontari FFC Ricerca e in occasione dell’iniziativa solidale dei giorni dal "Black Friday" al "Giving Tuesday" (ovvero dal 25 al 28 novembre 2022), con il supporto di un altro storico partner di Fondazione, Piazzalunga srl (regalisolidali.fibrosicisticaricerca.it).

Una serata per brindare ai 25 anni di Fondazione, agli avanzamenti della ricerca e dare alcune anticipazioni sui progetti 2023, tra questi, 1 su 30 e non lo sai, che vedrà il lancio di un sito e una campagna di informazione sull’esistenza del test del portatore sano di fibrosi cistica. Sono oltre 2 milioni gli italiani portatori sani di fibrosi cistica, spesso inconsapevoli di esserlo. Se due portatori sani di fibrosi cistica decidono di avere un figlio, hanno una probabilità su 4 di avere un figlio con la fibrosi cistica, una malattia genetica grave, progressiva, che costringe a pesanti terapie quotidiane, con un’attesa di vita media che oggi supera i 40 anni, ma ancora senza una cura risolutiva.

Toccante la testimonianza dell’artista Annalù, portatrice sana di fibrosi cisticache ha deciso di devolvere al progetto sul test del portatore sano di fibrosi cistica i 20.000 euro dell’acquisizione da parte di una sua collezionista di "Arborea", scultura in vetroresina, carta e radici, ispirata alla malattia. «Dopo aver scoperto di essere portatrice sana FC, ho cercato informazioni sulla fibrosi cistica, una malattia invisibile che toglie il respiro - ha detto, emozionata, l’artista Annalù Boeretto - e in quel momento ho realizzato di avere una responsabilità importante nei confronti della vita. Una consapevolezza che mi ha segnata profondamente e che mi ha portata a conoscere la Fondazione. Concretamente, - ha concluso l'artista - mi sono resa conto che anche la mia arte poteva essere un volano per la ricerca. Nella mia visionarietà, "Arborea" è l’immagine di una Driade moderna e, come le antiche ninfe, rappresenta la forza rigeneratrice, l’afflato vitale dell’arte, che dona respiro a chi non ce l’ha».