Fibrosi cistica, seminario scientifico sulla personalizzazione della terapia

Cinque milioni di euro raccolti nel 2018 (contro i 4.237.051 euro dell’anno precedente), di cui quasi tre assicurati alla ricerca scientifica. Sono dati di crescita importanti quelli che Fondazione Ricerca Fibrosi Cistica renderà noti questo weekend, nell’ambito del doppio appuntamento con il seminario scientifico e con il Raduno di delegazioni, gruppi e volontari della rete FFC, in programma sabato 25 e domenica 26 maggio all’Hotel Tower di Bussolengo.

Accanto ai numeri positivi della raccolta fondi raccontati nel Bilancio consuntivo 2018, la Onlus presenterà in questa occasione il suo primo Bilancio sociale: un documento articolato che intende restituire una visione di insieme delle azioni svolte dalla comunità FFC composta da oltre 900 ricercatori, 10 mila volontari, dai malati e dalle loro famiglie, dai donatori e dai membri dello staff. Uno strumento utile e informativo per inquadrare la portata, l’orientamento e la qualità della ricerca scientifica e il suo collegamento con le attività di comunicazione sociale e di raccolta fondi.

«Credo che questi risultati, oltre al fondamentale impegno dei volontari, derivino dall’autorevolezza della Fondazione che ha sempre reso noti i dati certificati del proprio modello di raccolta fondi. – dichiara Matteo Marzotto, presidente di FFC che sarà presente a Verona – I numeri presentati nel bilancio sociale attestano che stiamo crescendo e ciò ci consente di portare avanti con ancora maggior entusiasmo la nostra ricerca scientifica. Naturalmente è una ricerca complessa perché la malattia stessa è molto complessa. Per questo abbiamo costante bisogno di sostegno e di aiuto soprattutto da parte delle Istituzioni e delle aziende che hanno a cuore la responsabilità sociale e a cui chiediamo di condividere la nostra missione».

Apre la due giorni il XVII Seminario di Primavera, convegno scientifico-divulgativo promosso a livello nazionale, in programma dalle ore 9.30 alle 13.30. Al centro dell’assise, i principali avanzamenti della ricerca sulla fibrosi cistica: dalla personalizzazione delle terapie (teratyping) che rappresenta la nuova scommessa della scienza, all’ introduzione dei farmaci modifica-malattia, che per la prima volta curano il difetto di base della malattia genetica grave più diffusa, ovvero la proteina CFTR difettosa.

«Il panorama di ricerca aperto sul futuro della fibrosi cistica è ricco e carico di ottimismo. Un orizzonte impensabile fino a pochi anni fa. – dichiara il Prof. Gianni Mastella, direttore scientifico FFC - Oggi per molti malati si prospetta la possibilità di accedere a terapie di ristoro della funzione CFTR già dalla diagnosi per screening neonatale, quando non ci sono ancora segni, sintomi e danni irreversibili dovuti alla malattia. D’altro canto è realistico dire che le questioni aperte restano numerose e che per questo sentiamo il bisogno di mantenere viva la ricerca, anzi di intensificarla: la strada è ben avviata ma non è conclusa».

Il congresso pubblico, con partecipazioni da tutta Italia, rappresenta un’importante occasione di confronto sullo stato attuale della ricerca FC, in un momento particolarmente ricco di prospettive, orientate non solo alle terapie dei sintomi, ma soprattutto a cure che colpiscono la malattia alla radice. Interverranno: Gianni Mastella, direttore scientifico di FFC, Graziella Borgo, vicedirettore scientifico di FFC, Nicoletta Pedemonte, del Laboratorio di Genetica Molecolare dell’Istituto G. Gaslini di Genova e Cesare Braggion, redattore di “Orizzonti FC” e già direttore del Centro Fibrosi Cistica di Firenze.

FFC coordina una rete di 900 scienziati organizzati in 230 laboratori distribuiti sul territorio nazionale: un’importante opportunità per i ricercatori italiani che possono esercitare la loro professione in Italia anche grazie al sostegno di Fondazione. I progetti selezionati dal suo autorevole comitato scientifico rappresentano un patrimonio di nuove conoscenze, declinato in 559 pubblicazioni scientifiche internazionali. Un patrimonio, che nei prossimi anni potrà essere trasferito al letto del malato, sia nel campo dei farmaci modifica-malattia che in quello di nuovi antinfiammatori e antibatterici.

In chiusura di giornata è prevista una grande festa con due ospite d'eccezione: il cantautore e amico di FFC Alberto Fortis e il musicista, compositore e produttore discografico Massimo Luca, storico chitarrista di Lucio Battisti. Domenica i lavori riprenderanno dalle 9.30 con il Gruppo di Consultazione dei volontari FFC che illustrerà il lavoro svolto nel corso dell’anno, e con le due sessioni dedicate alla raccolta fondi.

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