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Palazzo Barbieri contro l'ittiosi: "Vicini alla famiglia del piccolo Tommy"

Si tratta di una malattia genetica rara che a causa della mancanza di un enzima provoca pelle secca, disidrata, priva di elasticità ed impedisce di sudare: "Coinvolgere enti e cittadini è la strada per andare incontro a queste famiglie"

Lunedì mattina il sindaco Federico Sboarina e l’assessore al Sociale Stefano Bertacco hanno incontrato Chiara Bertoncelli, mamma del piccolo Tommy di cinque anni, assieme ad Alessandra Colabraro membro del Consiglio dell’associazione Uniti (Unione Italiana Ittiosi) e mamma di Anna 4 anni, e Dino Bellin.

Entrambi i bambini soffrono di ittiosi, una malattia genetica rara che a causa della mancanza di un enzima provoca pelle secca, disidrata, priva di elasticità ed impedisce di sudare. “Ringraziamo il sindaco e l’assessore Stefano Bertacco che si sono presi a cuore la situazione. È la prima volta che un’amministrazione ci aiuta e sta al nostro fianco per sostenere la nostra causa. Il nostro obiettivo è sensibilizzare l’opinione pubblica affinché si riesca a raccogliere finanziamenti per andare avanti sulla strada di avere farmaci specifici. La raccolta fondi è partita grazie a Elena Ravano De Calheiros, fondatrice del Comitato Ufi International, con cui anche la nostra associazione collabora”.
Le ricerche realizzate dall’università tedesca di Munster, infatti, sono riuscite a creare un gel che permette di curare la malattia. La sperimentazione sugli animali ha già dato risultati positivi, ma ora sono necessari 2 milioni di euro per realizzare i prototipi della crema e circa 15 milioni affinché l’industria farmaceutica avvii la produzione. La distribuzione del gel rappresenterebbe un risparmio anche per il Sistema sanitario nazionale che fornisce già i malati di altri farmaci non risolutivi.

“Come amministrazione – ha sottolineato il sindaco Sboarina – saremo al fianco di questa famiglia, soprattutto per sostenere la comunicazione visto che la ricerca scientifica è già a buon punto e bisogna adesso procedere con la sperimentazione. Come sempre avviene con le malattie rare, la produzione dei farmaci non è scontata ma in questo momento Verona ha delle carte da potersi giocare. Penso ai 18 parlamentari e al filo diretto con la Regione, due istituzioni che investiremo a breve della tematica. Coinvolgere enti e cittadini è la strada per andare incontro a queste famiglie”.

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