Scompenso cardiaco: un percorso a ostacoli per i pazienti che ne soffrono in Veneto

Terza tappa della campagna di sensibilizzazione sullo scompenso cardiaco “LUI BATTE PER TE, TU BATTITI PER LUI”. Il roadshow virtuale in 4 appuntamenti, partito da Firenze a inizio novembre, passato per il Lazio, è giunto in Veneto dove si inserisce nell’ambito del più ampio webinar “Il VAD nello scompenso Cardiaco Avanzato: dall’Ospedale al Territorio” in programma il 27 maggio dalle 15 alle 19 e rivolto agli operatori sanitari e alle Istituzioni. L’incontro intende fornire strumenti per un più ampio e approfondito livello di informazione e consapevolezza rispetto alle cure e alla necessità di ripensare il percorso del paziente scompensato. Lo scompenso cardiaco nel solo Veneto nel 2019 è stato diagnosticato a oltre 79.500 persone, rappresentando la causa più frequente di ricovero in area medica per gli ultra 65 enni[1]. Si tratta generalmente di persone anziane, la maggiore prevalenza è infatti fra gli ultra 85 enni, spesso affette anche da altre patologie: il 98% presenta infatti una condizione di multimorbilità e quasi il 60% ha 5 o più patologie croniche. Malati complessi, che vengono ospedalizzati con maggiore frequenza rispetto agli altri, con un ricorso alla residenzialità elevato (ricoverati dunque con un maggior tempo di ospedalizzazione)[2].

Un bisogno di conoscenza messo in evidenza con precisione anche dall’indagine realizzata dall’Istituto di Ricerca IPSOS, che ha coinvolto specialisti e popolazione individuando i nodi critici del percorso del paziente scompensato. Primo fra tutti, una mancanza dicoordinamento fra le diverse figure professionali coinvolte nella cura di questa condizione, tutte importanti per gestire al meglio il paziente, ma spesso lasciate senza gli strumenti necessari per svolgere al meglio il proprio ruolo. A tutto ciò si aggiunge una scarsasensibilità e conoscenza da parte dell'opinione pubblica. Mentre appena il 25% degli abitanti del Veneto sa che la prima causa di morte è costituita dalle malattie cardiovascolari e non dai tumori, il dato ancora più allarmante riguarda la conoscenza dello scompensocardiaco da parte di questi ultimi: ben il 79%, infatti, non ha alcuna o poca idea di cosa sia questa grave condizione.

“Il trattamento dello scompenso cardiaco avanzato per quei pazienti che non rispondono più alla terapia medica ottimizzata, è rappresentato dal trapianto cardiaco. Tuttavia, data la scarsa disponibilità di organi, una valida alternativa è costituita dall’impianto del VAD, una piccola pompa meccanica che va a sostituire la funzione contrattile del ventricolo sinistro. Se impiantato tempestivamente, prima che la disfunzione multiorgano ne renda impossibile l’utilizzo, può migliorare sensibilmente la qualità e l’aspettativa di vita dei pazienti.” afferma Gino Gerosa, Professore Ordinario di Cardiochirurgia presso l’Università di Padova, Direttore del Centro di Cardiochirurgia “Vincenzo Gallucci” e del Programma Trapianto di Cuore e Assistenza Meccanica al Circolo dell’Azienda Ospedaliera/Università di Padova. “Per agire tempestivamente, è necessario creare una rete di collaborazione fra professionisti che, dall'ospedale, arrivi al territorio; a tal fine è fondamentale una forte presa di coscienza da parte dei numerosi operatori. Serve informazione, serve aggiornamento e soprattutto serve dialogo. Questo è il valore che la campagna di informazione che stiamo promuovendo intende portare a medici, pazienti e istituzioni”.

“Come dimostra la ricerca condotta da IPSOS, solo una quota limitata della popolazione ha una buona conoscenza di cosa sia lo scompenso cardiaco e di tutte le opzioni terapeutiche disponibili per curarlo. Anche per i medici non è uniformemente ben conosciuta la diffusione delle possibilità terapeutiche (trapianto o VAD)” afferma Gian Franco Gensini, Direttore Scientifico Multimedica Milano e coordinatore del gruppo di lavoro della campagna “LUI BATTE PER TE, TU BATTITI PER LUI”. “É invece fondamentale che tutti siano consapevoli della gravità di questa condizione così che i pazienti possano arrivare alla diagnosi prima rispetto a quanto succede oggi e possano essere trattati tanto con la terapia farmacologica quanto con quella meccanica, a seconda del quadro clinico individuale”.

Questo il tema centrale della campagna, a cui partecipano i rappresentanti regionali delle principali società scientifiche e delle associazioni di pazienti coinvolti nella gestione degli individui scompensati.

L’INCONTRO: la malattia e le terapie

Lo scompenso cardiaco, o insufficienza cardiaca, è una condizione molto complessa, progressiva e spesso “silenziosa”, in cui il cuore nonriesce a fare arrivare il giusto apporto di sangue a tutto il corpo. Generalmente si sviluppa a seguito di altre patologie cardiovascolari cherendono il muscolo cardiaco più debole e “rigido”. Negli over 65 è la prima causa di ricovero ospedaliero¹.

L'indagine IPSOS svela anche la percezione degli italiani nei confronti dei diversi trattamenti, tutti chiaramente indicati come molto efficaci: da quelli elettrici (impianto di defibrillatori o di pacemaker) a quelli farmacologici, da quelli chirurgici (interventi di bypass,angioplastica coronarica, riparazioni valvolari) e all’impianto di dispositivi meccanici come il VAD (Ventricular Assist Device, dispositivi di assistenza ventricolare che fanno le veci del cuore), fino ad arrivare al trapianto di cuore. Appare però evidente che in pochi sappiano ad esempio cosa sia un VAD: il 97% degli abitanti del Veneto non ne ha mai sentito parlare o l'ha solo sentito nominare. Allo stesso modo anche fra i medici di base il VAD, nonostante le eccellenti prestazioni, è scarsamente conosciuto: 1 su 3 non ne ha mai sentito parlare, mentre gli specialisti indicano come barriera al suo utilizzo il numero limitato di centri in grado di gestire il dispositivo.

“I pazienti con scompenso cardiaco molto spesso soffrono anche di altre patologie cardiovascolari. Sono pazienti fragili, anziani, che è necessario intercettare e curare il primo possibile. Per farlo è importante rafforzare la collaborazione fra medici di famiglia, cardiologi ospedalieri e territoriali”, sottolinea Sakis Themistoclakis, presidente di ANMCO Veneto.“È fondamentale creare percorsi chiari e facilmente accessibili tramite una rete assistenziale diffusa e capillare che consenta di indirizzare i pazienti nel giusto centro nel quale possano accedere alla terapia più appropriata”.

Se infatti la terapia medica rappresenta la prima via da percorrere per il paziente scompensato, nelle forme avanzate o acute questa non basta e bisogna ricorrere al trapianto di cuore. In attesa della disponibilità dell’organo o nel caso in cui il paziente non sia candidabile al trapianto per età o presenza di comorbidità, si può optare per l’impianto di Sistemi di Assistenza Meccanica al Circolo (MCS), i cosidetti VAD (Ventricular Assist Device, dispositivi di assistenza ventricolare).

BACKGROUND: la campagna “LUI BATTE PER TE, TU BATTITI PER LUI”

Primo obiettivo della campagna è promuovere e sostenere in maniera concreta un dialogo continuativo e un confronto sempre più diretto tra pazienti, professionisti del settore e Istituzioni tramite il roadshow virtuale che, in questa fase, vede come protagoniste le Regioni Toscana, Lazio, Veneto e Lombardia, per poi concludersi nell’autunno del 2021 con un evento nazionale in cui verranno presentatii risultati dei lavori regionali e le prime indicazioni operative. Gli incontri, che vedranno la partecipazione dei rappresentanti delle società scientifiche, delle Istituzioni regionali e dei pazienti, permetteranno di prendere in esame tutte le opportunità per un percorso di presa incarico ottimale del paziente scompensato, offrendo a tutti gli attori coinvolti l’occasione di condividere richieste, necessità e proposte legate alle esperienze cliniche e umane maturate nei rispettivi territori. In particolare, l'indagine IPSOS evidenzia che esiste una precisa percezione della mancanza di un collegamento organico tra tutti i medici impegnati nel percorso del paziente. È necessario stabilire un filo diretto tra medico di base, internista, cardiologo e cardiochirurgo, creare una rete di supporto organizzata ed efficiente per il paziente, garantire che quest’ultimo sia preso in carico da un team multidisciplinare coordinato rispetto alla strategia clinica da seguire e che sia diffuso su tutto il territorio nazionale un protocollo condiviso tra le figure che entrano a far parte del percorso del paziente.

“La problematica maggiore per i pazienti con scompenso cardiaco, soprattutto nelle fasi più avanzate, è rappresentata dalla necessità di ricorrere troppo spesso al Pronto Soccorso ed alla conseguente ospedalizzazione per riacutizzazioni della loro patologia. Come cardiologo clinico coinvolto nelle gestioni delle fasi acute di tali pazienti ho avuto modo di raccogliere quindi la loro richiesta di poter evitare tanti periodici aggravamenti della loro malattia e il loro suggerimento a tale scopo è che si possa realizzare un maggior coordinamento tra medici di Medicina Generale e specialisti, per arrivare con chiarezza al miglior percorso di cura in tutte le fasi della malattia, e non sentirsi abbandonati una volta usciti dall'ospedale. Forte è inoltre il bisogno di una rete di supporto e di assistenza che vada oltre la cura medica”, spiega Salvatore di Somma, Professore di Medicina D’Urgenza e Direttore Scientifico AISC. “Il tour virtuale contribuirà a rappresentare queste esigenze anche di fronte alle Istituzioni regionali”.