"20 anni di fondazione per la ricerca sulla fibrosi cistica, siamo partiti da lontano e oggi sono oltre 330 i progetti di ricerca selezionati e finanziati, oltre 400 pubblicazioni internazionali, 550 i ricercatori messi a sistema, più di 180 i laboratori, più di 170 i gruppi di sostegno e le delegazioni in tutta Italia, 10mila i sostenitori. Questa è la malattia genetica più diffusa e più grave in popolazioni come quella Italiana". 

Sono parole di Matteo Marzotto, vicepresidente e cofondatore di Fondazione Ricerca Fibrosi Cistica, insieme a Vittoriano Faganelli, Gianni Mastella e Michele Romano, che nella giornata di sabato 27 maggio hanno incontrato i volontari dei gruppi di sostegno e delle delegazioni FFC al Centro CUM di Verona, per festeggiare insieme il 20° compleanno della Fondazione, in occasione della quindicesima edizione del Seminario di Primavera e del Raduno Nazionale dei Volontari FFC. 
Una grande festa dedicata ad una grande famiglia, ovvero quella dei volontari che hanno sostenuto le attività della Onlus allargando le maglie della solidarietà sul territorio, e ai ricercatori i cui sforzi hanno portato a un ridimensionamento della malattia e al perfezionamento delle cure.

“Eravamo sei ragazzi volenterosi che volevano migliorare la condizione dei malati, investendo nella ricerca scientifica. Siamo partiti da zero ottenendo risultati superiori a ogni previsione. Ci siamo messi in pista senza sapere dov’era l’arrivo con l’ideale di colmare un vuoto. Oggi l’aspettativa media di vita superai quarant’anni e ci sono pazienti che superano i cinquanta. Credo che la ricerca non avrà mai fine, perché non è il punto di arrivo, ma il punto di partenza per continuare a migliorarsi - ha dichiarato il presidente FFC Vittoriano Faganelli – Verso quanti si sono impegnati e ci hanno sostenuto in questa impresa, donando parte delle proprie possibilità o delle proprie capacità al prossimo, nutro un sentimento di amore profondo".

“È il nostro sogno che i risultati dei nostri progetti producano presto ciò che le persone malate attendono, la soluzione radicale ai loro problemi; ma pensiamo anche che i risultati di ciascun progetto, rigorosamente selezionato e seriamente condotto, siano dei tasselli che aiutano la ricerca mondiale a costruire le basi per importanti scoperte”, ha sottolineato il professor Gianni Mastella. 

L'opera portata avanti dalla fondazione ha richiesto fino ad ora un investimento finanziario complessivo in ricerca e formazione prossimo ai 25 milioni di euro, per contrastare una patologia che in questi vent'anni ha cambiato volto diventando progressivamente più curabile, progredendo da malattia dell’infanzia a malattia dell’età adulta, con un’aspettativa di vita che oggi supera i quarant’anni. Una malattia che conta 2 milioni e mezzo di portatori sani, una persona su 25, in grado di trasmettere il gene mutato ai propri figli.

"Abbiamo imparato a raccogliere i fondi, a inventare i contenuti per preparare gli eventi, che oggi sono 450 all'anno in Italia e che spesso avvengono in contemporanea: questo ci riempie di motivazioni. Stiamo finanziando un progetto che ha vinto il premio di progetto genetico più importante del mondo nel 2015", ha proseguito lo stesso Marzotto. 

Riconosciuta dal MIUR come Ente Promotore dell’attività di ricerca scientifica, la Fondazione ha contribuito a promuovere progetti di ricerca ad altissimi livelli avviando la collaborazione con scienziati, centri e laboratori italiani, per mettere insieme il meglio delle competenze tecniche e scientifiche in Italia e nel mondo. Progetti orientati alla ricerca di base e al miglioramento delle terapie e della qualità della vita, ma anche progetti sperimentali e innovativi che mirano a contrastare la malattia colpendo alla radice il difetto che la causa.

Ne sono testimonianza i composti recentemente brevettati grazie a FFC, tra cui si annovera una nuova classe di antibiotici molto promettenti, i peptidi antimicrobici, e alcuni antinfiammatori per contrastare la malattia polmonare, potenzialmente utili anche sulla proteina difettosa CFTR. In particolare, per il trattamento di CFTR difettosa per la mutazione più frequente (F508del), sono stati identificati, attraverso il progetto strategico “Task Force for Cystic Fibrosis” (TFCF), nuovi potenti modulatori di attività e funzionamento della proteina. Le evidenze verranno presentate in sede d’incontro da Luis Galietta (Gaslini) e Tiziano Bandiera (IIT).

I risultati dello studio avviato da FFC nel 2014 con Istituto Giannina Gaslini e Istituto Italiano di Tecnologia, approderanno presto allo sviluppo preclinico che aprirà la strada a studi clinici sull'uomo.

"La battaglia non è vinta, ma forse possiamo dire che la vittoria non è così lontana - ha concluso Marzotto -. Bisogna sperare, bisogna continuare, bisogna non mollare mai, con l'affetto e la vicinanza di tante persone e la generosità dell'Italia".